Cindy de Mol
‘Mijn leven is wat langzamer geworden’
Cindy de Mol-Bolwerk (42) is getrouwd met Tjerry en moeder van Stijn, Yara en Mats. Ze woont aan de Achterdonksestraat in een huis met veel glas; met daglicht ziet ze het meest. Cindy heeft DCMD, een zeldzame erfelijke oogaandoening. Ze ziet troebel en wazig met uitval. “Er zijn zo’n 100 mensen in Nederland die het hebben. Uit stamboomonderzoek bleek dat er sprake is van één grote familie met een voorvader in het begin van de 18e eeuw. Mijn enige zus, die helaas al vroeg overleden is, had het ook. Mijn moeder ook, die is inmiddels blind.” Cindy ziet nog tien procent. Een medicijn of behandeling is er helaas (nog) niet. De symptomen zijn verziendheid, langzame achteruitgang van het gezichtsvermogen en vochtblaasjes in het netvlies. Voor dat laatste krijgt ze om de vier weken een injectie, een vochtafdrijver voor de ‘vochthoop’ op haar ogen. “Het is pittig,” geeft ze toe. “Klagen is niet zo mijn ding. Ik heb mijn ziekte altijd verborgen gehouden, ik loop er niet mee te koop, maar van de andere kant; iedereen mag weten wat ik heb, ik doe er ook niet geheimzinnig over.”
DIKKE JAMPOTGLAZEN
“Ik ben er mee geboren en kreeg vroeg een bril met van die dikke jampotglazen. In de derde klas van de basisschool kreeg ik een vergrootglas om te lezen, extra dik krijt om te schrijven en een schrift met dikke lijntjes. Om de bril werd ik nogal gepest. Een fijne jeugd was het dan ook niet echt. Pas op mijn zestiende, toen ik lenzen kreeg, veranderde de wereld voor me. Ik zag er ineens ‘normaal’ uit en werd beter geaccepteerd. Ik ging werken in een kledingzaak in Den Bosch. Autorijden was nooit een optie. Reizen vanuit mijn woonplaats Heesch ging met het openbaar vervoer. Omdat hormonen een rol spelen bij de ziekte werd mijn zicht na de zwangerschappen snel slechter. In 2013 ging het echt niet meer en ben ik afgekeurd. Een vreselijke term. In mijn hoofd kan en wil ik nog zó veel maar ik moet accepteren dat ik minder kan. Een appberichtje, een tijdschrift of de ondertiteling bij een film lezen gaat niet meer.
LAATSTE STUKJE VRIJHEID
Ik heb een trukendoos om door te kunnen. Zo herken ik mensen vaak aan hun stem of aan hun kleding. Feestjes zijn niet makkelijk, ik zie vaak niet waar mijn glas staat. Voor een buitenstaander is het moeilijk in te schatten wat ik zie als ze me zien fietsen. Het is mijn laatste stukje vrijheid. Bij daglicht lukt het me wel, maar in het donker niet meer. Ik ken mijn grenzen en leef op gevoel, ik weet vaak met m’n ogen dicht waar alles staat. Soms ga ik naar het sporten van mijn kinderen kijken, gewoon om er te zijn als moeder, ook al kan ik mijn kind niet zien spelen. Het is allemaal wazig. Gelukkig groet in Loosbroek iedereen iedereen. Dat doe ik ook, maar de kans dat ik iemand ook echt heb herkend of gezien is klein,” weet ze. “Mijn leven is wat langzamer geworden, even vlug iets zelf halen of brengen gaat niet meer. Ik zit bij de Ouderraad op school. Ik houd van aanpakken en meedoen maar wel op mijn eigen manier. Ik blijf positief en tel mijn zegeningen.”
Tekst: Mathieu Bosch. Foto: Miriam van Dijk