rustig aan

Joey van den Braak

‘Het laatste waar ik op zit te wachten, is medelijden’

Joey van den Braak werd 19 jaar geleden geboren met een dichte longslagader en het syndroom van Alagille. Op driejarige leeftijd had hij al vier openhartoperaties achter de rug. Het syndroom van Alagille is een ziekte waarbij verschillende organen betrokken zijn. Bij Joey is dat het hart en de lever. Door een gat tussen de hartkamers heeft hij minder zuurstof in zijn bloed. Doordat de lever galzuur en -zouten niet goed kan afvoeren ontstaat af en toe jeuk. Verder kunnen er afwijkingen in het gezicht ontstaan. “Ik moet het er mee doen,” lacht Joey. “Het gat in mijn hart dichten is te risicovol. En een keer per jaar naar de cardioloog en verder wat rustig aan doen, dat is het wel.”

GLAZENOPHALER

Joey woont nog bij zijn ouders en een jongere en oudere broer in de boerderij op de hoek van de Dorpsstraat en de Stoksestraat. Hij is eerstejaars student HBO-rechten en op weg om jurist te worden. “Ik heb een studiekeuzebegeleider gehad en die vertelde dat dit bij me past. En zo voelt het ook. Het is nog een hele weg, maar ik heb er zin in. Daarnaast ben ik al vier jaar glazenophaler bij Lunenburg, een bijbaantje én een hobby. Als kind haalde ik met carnaval al lege glazen op, en dan proberen de hoogste stapel te hebben. Dat vind ik nog steeds mooi. Bij Lunenburg kan ik mooi wat rondlopen, je ziet er nog eens wat, ik heb veel vrijheid, het mag op mijn eigen tempo, het is altijd gezellig en ik verdien er nog een zakcentje mee ook. Mooi toch?” Door zijn ziekte is Joey wat beperkt in zijn doen en laten. “Ik kan alleen wat lichtere werkzaamheden doen, niet intensief en niet langdurig. Soms ga ik mee met mijn vader die in de wegenbouw werkt. Dan doe ik wat klusjes op kantoor. Maar glazen ophalen blijft leuker.”

HOBBY’S

Te intensief sporten is geen optie. “Ik heb vroeger nog even wat gevoetbald bij de F-mini’s, maar verder kwam ik niet. Omdat ik toch graag wat in teamverband wil doen, doe ik nu handboogschieten bij ’Ons genoegen’ in Nistelrode en ben ik sinds kort staflid bij de scouting in Heesch, nadat ik eerst tien jaar jeugdlid ben geweest. Als scout leer je allerlei nieuwe vaardigheden waar je de rest van je leven nog wat aan hebt, en die jij op jouw beurt weer door kunt geven aan de mensen die jonger zijn dan jij. Ook leer je om initiatief te nemen en samen te werken in een groep. Dat je deel uit maakt van zo’n grote groep is fijn. En ik kan daar zelf met mijn elektrische fiets naar toe. Een gewone fiets is ook geen optie, dan kom ik niet in Heesch. Maar verder gaat het prima hoor, het laatste waar ik op zit te wachten, is medelijden. Ik ben ook niet zo flauw, waar mijn twee broers al piepen als het wat regent, fiets ik gewoon aan. Ik doe mooi hene, als het niet kan zoals het moet dan moet het maar zoals het kan, ook een les van de scouting.”

Tekst Mathieu Bosch. Foto: Wim Roefs.